dit is echt niet meer leuk!!! de pijn is dus duidelijk nog niet onder controle!! kon er niet eens van slapen vanmiddag. En ook geen geestelijke puf om dan maar iets te doen met foto's of blog.... of mijn nieuwe boek lezen.
Vanmorgen naar de huisarts. Ze schreef nu een morfinepleister van 50 voor in plaats van die 3 van 12. Verder zit er niks van ontsteking op de longen of in de oren. Druppeltjes en neusspray, misschien dat daar de boel van opengaat. Ben er een beetje klaar mee eventjes...
Op de vraag van Marco waar die rugpijn eigenlijk vandaan komt, antwoordde ze "van de tumor".
Zowheeeee! Eindelijk eens een rechtdoorzee antwoord..........
zou dit,
zou dat,
kan zus,
wellicht zo....   daar kan ik allemaal niks mee.... tja......

wéér een ander goedje...

Chemotherapie in pilvorm....

...is het raar dat ik er even geen vertrouwen meer in heb?

What's the next step?

Morgen om 14.00 naar Dr. Huizing in Antwerpen.... Dan krijg ik te horen of ik dat erfelijke gen heb.....
Spannend, daar hangt weer zoveel aan vast. Als het die gen is dan. Dan wordt het de studie... In het andere geval....... moeten we gaan horen....
Waar ik 3 weken geleden op hoopte, toen de chemobehandeling werd stopgezet, dat ik me beter zou gaan voelen.... is niet uitgekomen...... What's the next step Doc?

groeit!

In de hals, aan de ánder kant (links) VOEL ik het gewoon groeien!! Die is gewoon pijnlijk als je erop drukt!

belachelijk gewoon!

Het is toch gewoon belachelijk!!!
Dat een vrouw van mijn leeftijd zich bezig moet houden met zaken als rouwbrieven, crematie, gedachtenis-prentjes, bloemen, muziek en zoveel meer..... Af en toe wordt ik daar zooooo ontzettend boos van! Ik vind het zo oneerlijk!!! Ik heb ons leventje zo met zorg en liefde en toewijding gemaakt tot wat het nu is... We hebben alles wat een mens zich zou wensen. We wonen in een huis wat een thuis is geworden , mede door mijn handen... En nu moet ik datalles  achterlaten, alsof het niks is... Mag ik daar even heel triest over worden?
Alles voor niks? Een weggegooid leven...? Nee dat ook weer niet.... maar het is niet áf... Ik vind het moeilijk, dit afscheid nemen... De pijn in mijn lijf versterkt alleen maar dat gevoel... het komt naderbij... en toch weet je het ook niet. Wat een klotespelletje dat het leven met me speelt. En altijd al heeft gedaan! Als het niet het ene was dan was het wel het andere..... Mijn droom van een boek schrijven kan ik ook wel op mijn buik schrijven! Staat zoveel op papier, zoveel dagboeken, zoveel verhalen... maar de tijd ontbreekt om dat in te voeren op de computer.... ach what the hell! Is natuurlijk ook helemaal niet boeiend....
Weltrusten! Morgen gaan we er weer tegenaan, met goede moed! xxx

au...

Not a very good day.............

slechte nacht, niet te doen!!!

zoveel pijn (lichamelijk)......... waardoor niet kunnen slapen.......waardoor zoveel verdriet.....

dubbel...

Vandaag bij Kim mijn muts afgedaan. Was warm en ik wilde dat gewoon. Kleffe klote muts... Kim doet ook altijd mijn hoofd masseren. Zitten daar ook lymfen? Het voelde okee. Stukje acceptatie... Kim is een schat!

Vandaag gebeld naar het secretariaat van oncologie. In verband met de toenemende pijn. Dr. Geboers zou terugbellen. Om half zeven belde ze gelukkig. Raakte een klein beetje in paniek want ze gaat morgen op vakantie.... en om zo twee weken uit te zingen zie ik niet zitten. Ik mag de pijnmedicatie gaan opvoeren. Heb voor morgen al een afspraak staan voor de huisarts, dus die kan dat voorschrijven. Fijn!!! Tot nu toe was Ibuprofen 400 voldoende. Voelt dubbel: fijn om geen of mínder pijn te hebben maar ook weer balen want het is een stapje verder in... het PROCES...... pfffffff.....

Uitslag van de scans.....

kut-fuck-tering-kanker!!!!!!!!!!!!!!

niet leuk meer!!! voel me zo bagger....


Morgen alweer ziekenhuis voor scans...

voel me NIET goed...

Ben alweer zo niet lekker. Zo slap en zwak. Wat een rotgevoel! Weer angstig! Zelfs tikken lijkt teveel moeite... Straks naar dr. Geboers voor controle... Marco neemt een vrije middag want ik durf zo echt niet te rijden... kutzooi!

huilen

Gisteren was ik zo chagrijnig. Terneergeslagen is misschien een beter woord. De vooruitzicht om weer naar het ziekenhuis te gaan staat me steeds meer tegen... Zit zelfs al uitwegen te zoeken. Als ik nu gewoon even bel dat ik niet kom... oh nee, dat gaat helemaal niet.... Vandaag hoefden we pas om 15.00 op Lab te zijn. 16.10 bij de onc. Het wachten duurde vreselijk lang in dat hete bedompte wachthok. Heel erg lang!! Maar dokter A. neemt dan ook wel echt de tijd voor je. Ik vond het een erg fijn gesprek. Ze vroeg ook naar mijn kwaliteit van leven, of ik nog kon genieten, of ik nog leuke dingen doe, of ik nu ánders leef, hoe het met mijn zoon gaat, of hij beseft hoe het ervoor staat, enz enz enz.... Ze luisterde betrokken en vertelde ook over een verlies binnen haar eigen familie. Niet zomaar om dat te vertellen maar om aan te geven wat nog belangrijk is... om dingen nog te bespreken met elkaar, hoe moeilijk ook... Ze had me laten huilen, verschillende keren. Dan zegt ze dat ik niet moet huilen en ik zeg; doe ik ook niet!!! En ze zei dat ik zo mooi huil.... Ik voel echt dat ze begaan is met mij... voelt fijn...

Nou, de bloeduitslagen...... Chemo kan niet doorgaan op woensdag, de witte bloedlichaampjes zijn te laag. Rond de 900....Ik stond perplex! Dat had ik helemaal niet verwacht omdat ik me lichamelijk heel goed voel naar omstandigheden... (met kleine uitzonderingen)... Het betekent dat mijn lichaam zichzelf nog niet goed genoeg  heeft hersteld voor een volgende dot vergif... Belachelijke reactie maar ik dacht: joepie! Woensdag VRIJ!!! Hoezo beu?

In de auto naar het ziekenhuis was ik stil en huilde. Kon niet stoppen. Bijna daar vroeg Marco: "gaat het?". Ik knikte en wees. Naar het nummerplaat van de auto voor ons... ***-BEU-***

Lisa...

Morgen is dé dag voor Lisa... Haar borst gaat verwijderd worden. En ook haar eierstokken. Erg. Ik denk veel aan haar, tussendoor...

Kutkanker!!!

8 juli

Morgen naar dokter Geboers voor de uitslag van de scan en bloed onderzoeken of ik overmorgen chemo krijg. Het bloed zal wel goed zijn. Voel me vrij goed en niet te moe... Maar over de scan maak ik me wel een beetje zorgen. Nu weer zo'n druk in mijn hoofd en achter mijn oogbollen (hoe zeg je dat netjes?) Het is nu avond dat ik dit schrijf en dan heb ik altijd wel meer last...
In mijn hals breid zich het gebied uit. Nu voel ik het ook in het midden, ter hoogte van dat 'kuiltje'. Ik weet zeker dat het fout is. Voelt hetzelfde als rechts waar de tumor zit, wat ook groter lijkt te worden. Ik voel het zo duidelijk. De linkerkant voelde ik pas een paar weken geleden... Nu voel ik het ook met gewoon slikken... Als ik moe ben erger...

ziek

Gisteravond was schrikken. Ik voelde me zo ziek. De buikpijn was niet te harden. Bovenin de buik. (ik heb nooit buikpijn!) Ik kon geen enkele positie vinden waarin de pijn minder werd. Wegpuffen hielp niet, ontspanningsoefeningen niet, op handen en knieën op de grond ook niet... Koude zweet over mijn lijf. Zo bang. D'r ging van alles door me heen. Dat het nu ging beginnen. Het punt waar we zo bang voor zijn. Dat er iets is waardoor het ineens heel snel gaat. Om 20.00 wist ik het zeker; ik wilde naar 't ziekenhuis.   Marco deed zijn schoenen al aan. Lars vroeg of hij mee mocht. En ik ging even iets fatsoenlijks aantrekken en mezelf besproeien met deo om de lucht van ziek zijn te verdrijven. En terwijl ik dit allemaal aan het doen was... verdween de pijn...... NAH!!! Vol ongeloof maar heel blij dat het weer ging, op de bank. Niks gegeten, dat durfde ik niet. Geen last meer gehad! Pfoe!!!!

bluhhhhh!

Gats. Alweer bloed afnemen. Alweer naar Geboers. Ik vind het allemaal niet meer leuk. Ben het allemaal zo beu.

maandag

off-day...........

Pijn bij ademen...

Voel me echt NIET GOED. De pijn bij dieper inademen en nu ook bij uitademen lijkt erger te worden. Ook pijntjes in rug en hoofd, niet lekker voelen... Gegoogeld......Pijn�ademen: Bij ernstige longaandoeningen zoals het vergaan van de longblaasjes en longkanker, verdwijnt de rek en elasticiteit uit de longen. Ademhalen doet pijn omdat de longen niet meer meegeven. Als het mogelijk is zal de arts het slechte deel van de long- of een hele aangetaste long verwijderen. Zijn beide longen aangetast dan is pijnbestrijding, vaak door middel van chemotherapie, de enige oplossing.

Gelukkig heb ik morgen een afspraak bij Dr. Geboers. Anders zou ik bellen. En dat doe ik niet makkelijk...

Monique................

Onwerkelijk hard...

Monique... afscheid....

Afscheid van Monique. Ik ben alleen gegaan... Zo onwerkelijk nog. Wat waren ze allemaal dapper. Niet te geloven. Ik heb haar gezien. Had ik misschien niet moeten doen... Ach arme maatje, wat een kutzooi he!
Wat zal ik jouw 'weten hoe het is' missen!!!

 

Deze foto is gemaakt op de terugweg naar huis....