zaterdag

Waarom moet ik altijd last hebben van dingen wanneer het weekend is? Vannacht er weer uit, erg pijn in mijn rug en hoesten... Maandag maar bellen naar dr. Geboers...

En tóch weer een fijne dag gehad met 'gewone' dingetje. Zoals boodschappen doen. Het is goed om bezig te blijven, ook al voelt het soms alsof ik beter gewoon kan gaan liggen. Maar ik wil nog zoveel... móet nog zoveel, van mezelf!!! Zelluf!!!!

vrijdag

Vannacht wakker, hoesten en pijn. D'r maar uitgegaan en met een bakkie koffie gaan googelen... Er is toch wel het een en ander aan info te vinden over die PARP-remmers studie. Dus helemaal nieuwnieuw is het niet...  Moeilijke keus, wel of niet eraan meedoen... Maar we hebben nog even de tijd om het te laten bezinken...
Vandaag voelde ik me weer minder dan gisteren. Zelfs de Ibuprofen lijkt niet te werken... Ik ben met Lars zijn boeken voor het nieuwe studiejaar gaan halen. En daarna heeft de kapper hem ook weer toonbaar gemaakt. Hij is er weer helemaal klaar voor... uhm!

cadeau...

Mom vroeg wat ik graag voor mijn verjaardag wil... Lastige.......
Ik heb alles al wat ik wil, echt ALLES!!!
En wat ik graag zou willen kan niet in een mooi versierd pakketje gegeven worden...
pffff.... klef........

UZA Antwerpen

 Afspraak met dr. Huizing. Een professor: jawel! Om deelname aan een studie te bespreken.Wat een gave dokter; gewoon, grappig, chaotisch, gek als een deur. Zo eentje die geen tijd heeft om d'r veter te strikken en eroverheen struikelt. Heerlijk!
En ze werd gebeld... ging het over bouten, lossnijden, zelf wel doen, koelboxen, in de auto vervoeren.......... Marco zei zachtjes... das de chirurg.... en ik geloof alles wat hij zegt.... hele rare beelden in mijn hoofd, what the f*ck? Toen ze ophing vertelde ze dat ze vanavond moet koken voor 150 man en dat ze in Amsterdam nog even een Halal geslachte schaap moest ophalen...... Wahahahahaha!!!!!! Pfoeeeee!!!!

Die studie... In feite ben je gewoon een proefkonijn van een medicijn waar nog niet genoeg onderzoek naar is gedaan. Maar wie weet doet het nét iets meer... En ik wil alle mogelijkheden aangrijpen... zolang het lichamelijk haalbaar is natuurlijk. Kwaliteit van leven vinden wij toch ook belangrijk. Maar nu moet eerst onderzocht worden of ik drager ben van de erfelijke BRCA-gen. Alleen dan kan ik meedoen.
Maar eigenlijk hoop ik dat het niet zo is, want dat heeft natuurlijk ook weer invloed op de levens van mijn bloedverwanten... Nee! Dat wil ik niet!!!!
Ze hebben een staal bloed afgenomen. Over ruim 2 weken krijgen we die uitslag en weten we meer... ik ben heel benieuwd. Maar zelf heb ik het gevoel dat het niet die gen is... Gewoon allemaal dikke pech. In combinatie met mijn levenswijze die ik altijd al heb gehad: nooit lief geweest voor mezelf. Ik geloof daarin... Als je een leven lang niet goed zorgt voor je 'body and mind'... krijg je vroeg of laat de deksel op je kop!

niet goed!

Dr. Geboers.......... resultaten van de scans.

De uitslagen zijn niet goed. De tumoren zijn gegroeid met minstens 30%. In de rechterlong, lymfeklieren in de hals en langs de aorta... De schedelscan toont wel weer een aankleuring maar blijft een vraagteken... Voortzetten van deze chemo heeft dus geen zin.

Dokter Geboers nam echt de tijd om de volgende mogelijkheden uit te leggen. Ze zei "eerlijkheidshalve heb ik natuurlijk allang de uitslagen bekeken. We hebben uw situatie gisteren in het Teamoverleg besproken en ik heb contact gehad met Antwerpen." 
Wij vinden het heel fijn dat er samenspraak is en niet zomaar wat natte vingerwerk. En we beseffen dat er niet heel veel middeltjes meer zijn. Dokter zegt het zo "onze kast raakt nu onderhand ook een beetje leeg..."
Feitelijk zijn er nog twee soorten chemo die in aanmerking komen. Maaaaar...... er is ook een mogelijkheid om deel te nemen aan een studie in Antwerpen. Normaal gesproken gaan mijn nekharen omhoog staan met het woord studie (is gelijk aan proefkonijn in mijn beleving...) Maar hoe meer ze erover vertelde....... Uiteindelijk zei ik DOE MAAR!!! Ineens zag ik het ook als een extra strohalmpje...
Ze heeft meteen haar collega, Dr. Huizing gebeld... en ondanks dat zij op vakantie gaat en morgen geen consulten heeft.... mochten wij toch komen! Tsjeeeee!!

Het goede nieuws is dat er nog niks zit in de botten of vitale delen zoals lever en nieren... 

Uitslag van de scans.....

kut-fuck-tering-kanker!!!!!!!!!!!!!!

weer fijn thuis...

We hebben het fijn gehad! Alleen had ik wel vrij veel last van pijn en niet lekker voelen. 's Middags gingen we steeds bijtanken in het hotel. Na even slapen, zo'n uur op 2, ging het wel weer... Die Van der Valk hotels vind ik zoooo gaaf. Alles gewoon perfect!!! Ik kan daar zo van genieten!!
En Lars heeft het goed gedaan! Het huis is niet afgefikt of zo....

maandag

Nog even naar zee gereden voor dat we naar huis gingen...

Ritthem

 

 

 

 

kaartje van mam

 

Veere: wat een mooi plaatsje!

 

zo'n gaaf winkeltje...

 

 

 

 

 

 

Heerlijk hotel!!!

Ik hou drvan!!!

30 jaar!!!!!!!!!!!!!!!

We hebben het gehaaaaaaaaaaald!!!!!! SAMEN!!!!! 

!!!!30 jaar verkering!!!!

Trots, want wie houdt het tegenwoordig zolang uit. Maar ook dankbaar dat we ondanks onze vrees een paar maanden geleden, dit toch samen mogen meemaken.  

Dank je wel Marco, dat je het al die jaren met mij hebt volgehouden....

 

 

23 augustus

de zon gaat onder in Vlissingen....

kan niet kiezen...

 

 

 

 

 

 

...uiteraard vandaag veel aan pa gedacht...
Een jaar alweer geleden dat hij is overleden.
Het verdriet voelt niet meer zo 'rauw'. Gelukkig maar!!...
Het is okee zo...

zin in!

Morgen gaan we met zijn tweetjes een paar daagjes weg, naar zee. We hebben iets groots te vieren!! Heel veel zin in!!

Van sis gehad...

Scan van hoofd...

Weer alle sieraden uit..... toch best wel heel wa.....

Zoveel in mijn kop, het loopt over.... een voortdurend gevoel van in paniek zijn, heel de dag door... Misschien verklaart dat mijn onrust... adrenaline??? Ready to run like hell!!!! But where to??

Lisa

Lisa was vandaag geweest. Nu gaat de laatste ronde beginnen voor haar, bestraling in Antwerpen... Moet er niet aan denken!!! Ze doet het goed, die Lisa!!!

 

 

'openbaar'

Deze blog op 'openbaar' gezet...... een grote stap toch wel.... Ergens wil ik dat het gelezen wordt door velen en aan de andere kant wil ik niet opvallen, niet in de picture zijn en vooral niet zeuren...

BUT WHAT HAVE I GOT TO LOOSE????

adressen bijwerken...

Lars vind het maar niks dat ik zoveel tijd besteed aan mijn adressenbestand bijwerken... "ga gewoon iets leuks doen...."  pfffff!!! Fijn joh, 2 van de nuchtere mannen in huis!
En toch heb ik er voldoening van. Het staat al maanden op mijn to-do-list maar ik schuif het steeds voor me uit... Het is toch een raar iets... erbij stilstaan wie een kaartje moet krijgen... Ik ben ook zoooo bang dat ik belangrijke mensen vergeet.......

wanneer bedanken...

Wanneer is 't 'het juiste moment' om je oncoloog te bedanken......
Houdt me bezig, deze vraag. Je wil niet te snel zijn... maar zeker ook niet te laat..........


Dokter Geboers: ik ben heel blij met jouw fantastisch goede zorgen!!!

waarom toch?

Waarom is het zo moeilijk om gewoon TOE TE GEVEN dat ik me niet zo geweldig voel???
Wat voor rare kronkel heb ik in mijn kop dat ik me altijd zo groot wil houden...
Oh god, wat moet ik nog veel leren... dat gaat niet meer lukken in "this lifetime..."

 

mooi

http://www.youtube.com/watch?v=4tEJDxl7uxo

weer scans...

Scans van thorax, hals en abdomen... Mama is meegegaan naar het ziekenhuis. Voel me niet zo goed en het lijkt me niet verstandig om zo te rijden... Zij heeft gereden..... Doet ze goed moet ik toegeven! Moekie bedankt he! Love Ya!!!

niet leuk meer!!! voel me zo bagger....


Morgen alweer ziekenhuis voor scans...

woensdag

Vandaag ging een stuk beter... Ik kon alweer meer doen. Lekker gerommeld in huis, heel rustig aan. Ben nog wel bibberig en zwak... Het verschilt nogal gedurende de dag. Maar ik heb in ieder geval ook weer de energie om te computeren...  (foto's en blog...) 's Avonds fijn naar Kim voor lymfedrainage. SCHAT is het!

op controle en weer opgelucht naar huis!

pfoe!!!! Weer gerustgesteld! Alle waardes van het bloed zijn binnen de normen. Niks geks. 
Om 16.15 konden we weer terecht bij de zo kundige Dr. Geboers. Zelfs zonder wachttijden!

Het is zo raar..... nu verwachtte ik gewoon bijna dat er iets was, zo beroerd dat ik me voelde...En dan blijkt er geen aantoonbaar oorzaak te zijn...

De dokter is grondig en vraagt alles, voert het in in de computer en dan ook nog lichamelijk onderzoek. Voelen en kloppen overal. Buik, rug, hals. Ik waardeer zo erg haar goede zorgen, hoe kan ik haar ooit bedanken??  Als ik me vrijdag nog slecht voel moet ik bellen.

Marco is er gelukkig bij en vraagt nog dingen... Ik ben helemaal van de wap en dingen komen ook niet binnen.... door de duizelingen denk ik...

Vandaag zijn er ook weer een paar scans ingepland. Ook die van de schedel alweer... Voor mijn gevoel te snel allemaal, maar het moet gewoon... Zo half afwezig hoor ik toe hoe de secretaresse belt voor de scans en er vriendelijk maar dringend nadruk op legt dat het sneller moet omdat het wel een oncologiepatiënt betreft.... slik.... Wil bijna tussenbeide vallen en zeggen, geeft niet ik wacht wel!!! Even later wordt er teruggebeld dat ik er toch tussen kan... Gatverdamme toch!!!

voel me NIET goed...

Ben alweer zo niet lekker. Zo slap en zwak. Wat een rotgevoel! Weer angstig! Zelfs tikken lijkt teveel moeite... Straks naar dr. Geboers voor controle... Marco neemt een vrije middag want ik durf zo echt niet te rijden... kutzooi!

Moe!

Geen puf. Geen zin... zelfs nie in schrijven of met foto's bezig zijn of wat dan ook op de computer. Moe moe moe. Hoop dat het snel voorbij is.
Gisteren ook niet lekker. Ben vroeg gaan slapen. Maar veel wakker wat betekent: piekeren...
Morgen alweer naar dr. Geboers... Tussentijdse...

 

 

 

zaterdag

een heel fijne dag gehad. Weer cadeau....

Loving my garden...